Lito Sousa: 'Decidi lutar por ele', diz esposa sobre DCJ

A empresária Mila Seidl, 41, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, 59, lidera uma corrida contra o tempo para conseguir acesso a um tratamento experimental para a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e sem cura. Em uma declaração que resume sua determinação, ela afirmou: "Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele. Eu decidi lutar". Atualizado em 24 de agosto de 2026.

A luta contra o tempo por um tratamento experimental

Diagnosticado com DCJ, Lito Sousa e sua família iniciaram uma mobilização para tentar uma vaga em estudos clínicos internacionais, já que não há tratamento padrão para a doença. Em um vídeo publicado em suas redes sociais, Lito fez um apelo em inglês direcionado a instituições como Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic, que conduzem pesquisas promissoras.

A família busca inclusão em dois estudos principais: um da Ionis Pharmaceuticals com o medicamento ION717 e outro do Broad Institute, ligado a Harvard, que testa uma molécula de siRNA. Ambos visam reduzir a produção da proteína priônica, responsável pela doença. Segundo Mila, o Broad Institute já solicitou o prontuário médico de Lito para avaliação, e há a possibilidade de uma entrevista em Nashville, nos EUA, para verificar sua elegibilidade.

Qual o estado de saúde de Lito Sousa?

A doença, conhecida por sua rápida progressão, já afeta Lito de forma significativa. Segundo sua esposa, ele tem a mobilidade comprometida, andando apenas curtas distâncias com ajuda, e enfrenta problemas de visão devido ao desalinhamento dos olhos. Ele não consegue se alimentar ou tomar banho sozinho. No entanto, seu quadro é considerado atípico, pois sua cognição, raciocínio e capacidade de tomar decisões permanecem intactos, o que torna a busca por um tratamento ainda mais urgente para preservar suas funções mentais.

O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)?

A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara e fatal, causada por príons — formas anormais de uma proteína que se acumulam no cérebro e comprometem seu funcionamento. A condição afeta cerca de uma a duas pessoas por milhão de habitantes anualmente. A maioria dos casos é esporádica, sem uma fonte de infecção identificável. Os sintomas incluem declínio rápido da memória, alterações de comportamento, dificuldade de locomoção e movimentos involuntários.

Perguntas frequentes sobre o caso Lito Sousa

Lito Sousa conseguiu o tratamento experimental?

Até o momento, Lito Sousa não foi incluído em nenhum tratamento experimental. A família obteve um retorno do Broad Institute, que avalia seu prontuário, e aguarda a possibilidade de uma entrevista para um estudo nos EUA. A luta continua, pois os estudos não estão oficialmente recrutando novos pacientes.

Quais são os tratamentos para a DCJ?

Atualmente, não existe cura ou tratamento aprovado para a Doença de Creutzfeldt-Jakob. A esperança reside em terapias experimentais, como o ION717 e o siRNA, que buscam interferir na produção da proteína que causa a doença. O cuidado padrão é de suporte, focado em aliviar os sintomas e oferecer conforto ao paciente.

Como foi feito o diagnóstico de Lito Sousa?

O diagnóstico de Lito Sousa foi confirmado por exames clínicos e laboratoriais, incluindo uma ressonância magnética e o teste RT-QuIC, que detecta proteínas priônicas anormais no líquido cefalorraquidiano e é um dos principais métodos para o diagnóstico precoce da DCJ.

Conclusão

A mobilização em torno de Lito Sousa trouxe visibilidade para a Doença de Creutzfeldt-Jakob e para a complexa jornada de pacientes com doenças raras em busca de esperança na ciência. A determinação de Mila Seidl, resumida em sua frase "decidi lutar", inspira uma corrente de apoio, enquanto a família aguarda os próximos passos na tentativa de conseguir uma chance em um dos estudos experimentais.